Türkiye Fulden Uras’la Kelebek Hastalığını Öğrendi

Sanat dünyasında iyilik meleği olarak adlandırılan Fulden Uras,  hasta çocuklar için bir dernek kurarak, henüz Türkiye'nin tam olarak bilmeyen bir hastalık olan Epidermolysis Bulloza, yani halk arasındaki ismiyle kelebek hastalığını Türkiye'ye tanıtan ve farkındalık yaratan isim oldu.

Kelebek Hastalığı Ne Tür Bir Hastalıktır?

Deri gevşekliği, bullosa da su dolu kabarcık anlamında kullanılan Epidermolysis,  üst deri ve alt derinin birbirine yapışmasının genetik olarak bozulması sonucu oluşuyor. Vücutta bu hastalığa neden olan 13 majör (büyük) gen saptanan, her iki ebeveyn de hastalıklı genin taşıyıcısı olabilir. Bu hastalığa yakalanan çocuklar, “Kelebek Çocuklar” ismiyle nitelendiriliyor.

Cilt özellikle çocuklarda bir kelebeğin kanatları kadar kırılgan olduğu için hastalık, bu terimle benzetiyor Epidermolysis bullosa hastalığında, su dolu lezyonlar sadece dış deride sinirli kalmayıp ağız içi, yemek borusu, mide, bağırsaklar, solunum yolları gibi iç organlarda görülebiliyor.  Bu hastalıkta en ufak temas, sürtünme ve basınç uygulanması durumunda deride kolayca su kabarcığı toplanıp cilt bütünlüğü bozulabilir.



Hastalığa Farkındalık Yaratan Fulden Uras ve Derneği

Türkiye'de 500 kişide olan bu hastalıkla mücadele edebilmek için, Fulden Uras’ın kurduğu Hayaller Gerçek Olsa Derneğinde toplam 207 kayıtlı kelebek hastası buluyor. Sahnelere ara verdikten sonra kendisini kelebek hastası çocuklara adayan şarkıcı, ''Türkiye'nin dört bir tarafında hasta çocuklarımız var, her gün bir yenisi ekleniyor ve çocuklarımızın da ailelerinin de durumu oldukça zor'' dedi.
Kelebek çocukların medikal eksikliklerini ve ameliyat gücü olmayan ailelerin ameliyat masraflarına destek sağlaması için kurulan derneğe sanatçılardan, futbolculara kadar tüm ünlüler ve halk destek oluyor.




“Instagram En Büyük Destekçim”

Uras, Instagramın en büyük yardımcısı olduğunu vurgulayarak, ''Kelebek hastası bir çocuğumuzun acil ihtiyaçları için paylaştığım bir gönderiye sanatçı arkadaşlarım da dahil hiç kimse kayıtsız kalmıyor ve çok güzel bir seferberlik oluşturuyoruz'' açıklamasında bulundu.

“Derneğin İsmini Ayşe Arman Koydu”

İyilik Meleği ismini gazeteci Ayşe Arman’ın koyduğunu söyleyen Uras, Arman’ı desteğini unutamadığını söyledi. Nilüfer'den Orhan Gencebay'a, Deniz Akkaya'dan Galatasaraylı futbolculara, İrem Derici'den Sibel Can'a kadar birçok ünlü ismin destek verdiği derneğini her geçen gün daha geniş kitlelere ulaştığını belirten Uras, ''Kelebek hastalığı henüz tam olarak bilinmiyor ve biz her gün bu hastalıkla savaşan çocuklarımızı ve ailelerini tanıtmaya ve farkındalık yaratmaya çalışıyoruz'' dedi.